Thiệt thòi kép của trẻ tự kỷ trong đại dịch

Khắc Dũng, 4 tuổi, được xác định bị mắc chứng tự kỷ từ khi mới hơn hai tuổi, với những biểu hiện như không hòa nhập chỗ đông người, không phát âm ra ngôn ngữ.

Trước làn sóng dịch thứ tư, Dũng được can thiệp tại một trung tâm giáo dục chuyên biệt ở thành phố Thanh Hóa, cách nhà 30 km, đồng thời học trường mẫu giáo gần nhà. Học được hai tháng, Dũng đã có cải thiện. “Con bật âm có chủ đích hơn, đã nói được các từ như “ba, bà, gà”. Nếu tiếp tục, chắc sẽ cải thiện nhiều hơn”, chị Bùi Thị Cúc, 33 tuổi, ở xã Thăng Long, huyện Nông Cống kể.

Nhưng chồng chị đổ bệnh thoát vị đĩa đệm, không thể đi làm suốt 10 tháng. Toàn bộ sinh hoạt cho gia đình bốn người lớn, ba trẻ nhỏ trông chờ vào lương công nhân may của chị Cúc, tháng tăng ca tối đa được 6 triệu đồng.

Khắc Dũng phải nghỉ học. Cả năm ngoái, cậu ở nhà chơi cùng hai em sinh đôi, dưới sự chăm sóc của ông bà đều ngoài 70 tuổi. Khoảng tháng 10/2021, chị Cúc nhận ra cặp sinh đôi Đạt và Đăng cũng bắt chước những tật xấu của anh như nói lung tung, nhận thức chậm hơn bạn cùng lứa, thi thoảng đi nhón chân…

“Không còn nỗi đau nào hơn khi cả ba con đều bị chẩn đoán rối loạn ngôn ngữ, tự kỷ”, người mẹ chia sẻ.

Ấn bản mới nhất của tạp chí Lancet cho biết, thế giới có 78 triệu người tự kỷ (ASD), chiếm hơn 1% dân số và đa số không được sự trợ giúp. Đại dịch ảnh hưởng đến mọi trẻ em, nhưng trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ chịu tác động nhiều nhất.

Một nghiên cứu cuối năm 2021 của Tổ chức nghiên cứu tự kỷ SPARK, ở Mỹ trên 3.500 phụ huynh, cho thấy những thay đổi tiêu cực ở trẻ tự kỷ gấp ba lần trẻ bị rối loạn thần kinh. Một nghiên cứu khác trên 400 phụ huynh ở Trung Quốc cũng chỉ ra việc đóng cửa trường học khiến trẻ ASD mất các thời điểm vàng can thiệp. Hơn 1/3 phụ huynh cho biết con họ đã trở nên tồi tệ hơn, như bồn chồn, rất dễ mất tập trung, tức giận và quấy khóc.

“Trong đại dịch, rất nhiều trẻ tự kỷ và gia đình ‘dở sống dở chết’ trong không gian và thế giới riêng của mình mà chưa nhận được sự chăm sóc, giáo dục hay giúp đỡ”, tiến sĩ Trần Văn Công, Đại học Giáo dục (Đại học Quốc gia Hà Nội), thành viên của Hiệp hội nghiên cứu tự kỷ thế giới INSAR, nói.

Tiến sĩ Công đã biết rất nhiều trường hợp đáng tiếc. Có trẻ sau gần hai năm học đã có nhiều tiến bộ, thì sau thời gian nghỉ do dịch các kỹ năng đều thoái lui. Trước đó trẻ có thể nói được các từ đôi, nay không nói lại được. Một bé khác đi can thiệp ở giai đoạn rất sớm, học được một tháng đã phải nghỉ dịch. Nay quay lại đã gần bốn tuổi, dẫn đến việc can thiệp gặp nhiều khó khăn, khoảng cách với các trẻ em cùng độ tuổi ngày càng lớn.

Theo thạc sĩ giáo dục đặc biệt Hà Thị Như Quỳnh (Hà Nội), trẻ bình thường, kể cả có các rối loạn ngôn ngữ nhìn chung vẫn tiến triển tốt lên theo thời gian. Nhưng trẻ tự kỷ khi không có giáo viên hoặc gia đình dạy dỗ, sẽ thui chột các kỹ năng, thoái lui ngôn ngữ và gia tăng hành vi bản năng.

Trung tâm của chị Quỳnh có một cặp sinh đôi 27 tháng, nhập học tháng 4/2021, trong đó anh bị chậm nói và em bị rối loạn phổ tự kỷ. Mới can thiệp được một tháng hai bé đã phải nghỉ dịch ở nhà cả năm qua. “Bạn chậm nói vẫn tốt lên, đã có thể hình thành câu. Nhưng bạn tự kỷ thì mất hoàn toàn những gì được học, đồng thời gia tăng cáu kỉnh, la hét, không thể hoàn thành được nhiệm vụ dù đơn giản nhất”, chị Quỳnh chia sẻ.

Bên cạnh lý do trường học đóng cửa, dịch bệnh khiến học phí cho con thực sự trở thành gánh nặng của nhiều gia đình. Bà Trần Thị Dung, hiệu trưởng ba cơ sở giáo dục chuyên biệt ở Thanh Hóa dẫn ví dụ, trước Covid-19, cơ sở ở Sầm Sơn có khoảng 40 học sinh, nhưng dịch bùng phát kéo dài khiến các em phải nghỉ, có lúc chỉ còn 10 em. “Cha mẹ của các em chủ yếu trông chờ vào du lịch, nhưng hai mùa du lịch đóng băng khiến họ ảnh hưởng kinh tế, con mất cơ hội đến trường”, bà Dung cho hay.

Các nghiên cứu về tác động tiêu cực của Covid-19 còn chỉ ra, việc trẻ tự kỷ ở nhà và gia tăng các hành vi xấu đã gây ức chế với cha mẹ. Chị Bùi Thị Cúc kể, cả ba con chị có nhu cầu nói khá nhiều nhưng vì không có ngôn ngữ, không thể diễn đạt những gì mình muốn nên đã khiến các bé quấy phá. Một số lần người lớn trong nhà mất kiên nhẫn, đánh mắng con. Đến khi vỡ lẽ những lần “làm loạn” của con đều là các nhu cầu cơ bản như khát, đòi ăn, đòi vệ sinh… họ càng thêm day dứt.

“Tôi luôn tự trách mình sinh quá dày, khiến bé Dũng không được quan tâm lúc mẹ có hai em. Rồi cũng vì nghèo và thiếu kiến thức, mà tôi không cho con đi học, khiến bé thua kém chúng bạn”, chị Cúc bộc bạch.

Ngay cả khi vợ chồng chị nhận ra sai lầm từ cách đây nửa năm, hoàn cảnh cũng không cho phép họ làm được gì nhiều. Dịch bệnh và mùa lạnh đến khiến ba bé và ông bà nội ốm liên miên. Ra Tết 2022, họ mới cho con đi học được vài buổi lại phải nghỉ vì cả nhà nhiễm C
ovid-19.

Tiến sĩ Công cho rằng, bản thân phụ huynh trong thời kỳ đại dịch cũng có lúc bất lực không biết nên làm gì và bắt đầu từ đâu. Với nhiều gia đình, đảm bảo kinh tế và thu nhập là lựa chọn ưu tiên, do đó cũng không dễ đưa ra lời khuyên. Tuy vậy, chuyên gia khuyến nghị phụ huynh cân nhắc tham gia các khóa học và lớp học online. Đồng thời xác định ưu tiên cái nào trước, nên nhớ trẻ tự kỷ có thể tiến triển tốt nếu được can thiệp kịp thời và tích cực.

“Nếu trẻ đã được can thiệp ở trung tâm nào đó, phụ huynh có thể tham gia các chương trình của nhà trường mùa dịch, duy trì kết nối với giáo viên hoặc cũng có thể mời giáo viên đến nhà dạy”, vị này tư vấn.

Trước thực tế học sinh của mình bị ảnh hưởng tiêu cực vì dịch, bà Cao Thu Hằng, hiệu trưởng một hệ thống giáo dục chuyên biệt ở Hà Nội, đã triển khai chương trình đào tạo cho phụ huynh tại nhà. Trong năm qua, bà Hằng đã tổ chức được 7 khóa, mỗi khóa đào tạo từ 20 đến 30 cha mẹ.

Chị Phương Thủy, 38 tuổi, ở Phú Quốc cho biết, nhờ tham gia các khóa học mà chị đã giúp con tiến bộ vượt bậc chỉ trong ba tháng trở lại đây. Bé Khánh Hy, con chị được chẩn đoán tăng động giảm chú ý và tự kỷ hơn một năm trước, từ đó được cho học hai trung tâm ở Sài Gòn và một ở Rạch Giá (Kiên Giang). Tuy nhiên, học nửa năm mà con không tiến bộ. “Từ đó đến nay tôi đã tham gia khoảng 15 các khóa học khác nhau, đặc biệt một khóa online trong mùa dịch được thiết kế theo kiểu ‘cầm tay chỉ việc’ đã giúp tôi vỡ lẽ nhiều điều”, chị Thủy chia sẻ.

Sau khóa học chị biết xác định con đang ở giai đoạn nào và cần giúp đỡ gì, từ đó lập giáo án để dạy. Về ngôn ngữ, từ chỗ nói được 3 từ nay bé đã nói được 9 từ. Nhờ mẹ dạy đặt câu hỏi mà hiện bé Hy đã có thể nói mình thích hay không thích. Từ một cậu bé không thể ngồi im 4 phút, nay em có thể tập trung học 15 phút. Bà mẹ này cũng cho con luyện các bài tập cải thiện khứu giác, vận động tinh và thô, ví như cho bé đi trên cầu thăng bằng hoặc các đường zic zắc nhỏ.

“Qua quá trình đồng hành cùng con tôi thấy rằng phụ huynh không hẳn có thể dạy được con độc lập, nhưng cũng không nên trông chờ hoàn toàn giáo viên, mà nên kết hợp để con tốt nhất”, chị Thủy bày tỏ.

Thạc sĩ Cao Thu Hằng thấy rằng đại dịch có thể là cú hích để phụ huynh nhận rõ tầm quan trọng của việc phải trang bị kiến thức và kỹ năng để giúp con. Chỉ có cha mẹ mới có thể hy sinh và theo được con suốt cuộc đời. Hơn nữa khi có kiến thức, cha mẹ cũng sẽ biết giáo viên dạy con có đúng không và giúp được con ôn bài ở nhà.

Từ đầu tuần này ba anh em Dũng, Đạt, Đăng đi can thiệp trở lại. Biết hoàn cảnh gia đình nên nhà trường đã miễn tiền học cho một bé. Dù vậy, vợ chồng chị Cúc vẫn phải chi 750.000 đồng tiền học phí và taxi đi lại cho con, chưa kể học mầm non và hàng loạt chi phí ăn uống, thuốc thang khác của gia đình. Đã một lần họ vay ngân hàng, dùng một phần đi phẫu thuật lưỡi cho ba con để cải thiện ngôn ngữ và giờ đang lên kế hoạch vay tiếp để cho các bé được đi học.

“Gia đình tôi đã quyết tâm nợ bao nhiêu cũng chấp nhận, miễn là các con được can thiệp đến lúc biết nói, biết giao tiếp, có thể hòa nhập với các bạn mới thôi”, cặp vợ chồng nói.

Phan Dương